「難病法」成立10年でシンポジウム 治療法開発加速へ意見交換

東京 千代田区で開かれたシンポジウムは、これからの難病患者の支援や治療法の開発のあり方について考えようと民間のシンクタンクが企画しました。

シンポジウムでは最初に、難病の当事者や家族と、医療関係者などをつなぐNPO法人の代表を務める西村由希子さんが講演しました。

この中で西村さんは、難病の種類によっては患者数が少なく、治療法の開発に必要な治験の参加者を集められずに開発が進まない現状があると話しました。

そのうえで、製薬会社や研究機関などが治験の詳しい情報を患者と共有し、治験に参加しやすくする仕組み作りが必要だと訴えました。

また、国の難病対策の担当者は、難病患者の医療情報をビッグデータとして分析して、治療法の開発につなげようと、患者のプライバシーに配慮しながら国や研究機関がこうしたデータを活用できるようにするための議論が進んでいると説明しました。

このあと開かれたパネルディスカッションでは
▽これまで治療法の開発や支援策に患者の意見や経験が十分反映されて来なかったと指摘する意見や
▽患者にも主体的に研究に参加してもらうことが患者の視点を尊重した医療や支援の実現につながるといった意見が出されました。